Si tienes un diagnóstico DSD, ¿sabes que eres intersex?: Insensibilidad a los Andrógenos.

 

La insensibilidad a los andrógenos (en el nomenclátor DSD o diferencia del desarrollo sexual: Síndrome de Insensibilidad a los andrógenos) consiste, básicamente, en heredar del cromosoma X una versión mutada no activa del gen receptor de andrógenos.

La consecuencia principal de esta mutación es que el cuerpo no responde a los andrógenos que liberan los testículos, provocando así que los genitales externos tengan una apariencia típica femenina o un genital en una situación indiferenciada o intergenital.

Esto se da en personas con fórmula cromosómica 46 XY y con fenotipo femenino, genital típico femenino o intergenital.

Cuando esto sucede, el feto acostumbra a nacer con el genital externo típico femenino o situación intergenital o indiferenciado.

Si la apariencia genital es la típica femenina, es criada y socializada como una niña,  se desarrolla como una mujer típica: caderas, pechos y aspecto típico femenino en general.

Sin embargo, sus genitales indican otra cosa:

Hay ausencia de menstruación, puede no haber vagina o haber una vagina corta, ciega que no conduce a útero.

Ausencia de útero, trompas de Falopio y de ovarios.

Los testículos se encuentran alojados en la cavidad interior del abdomen, estos testículos sintetizan y segregan testosterona que, al no ser captada por el cuerpo, debido a la mutación en el gen AR o gen receptor de andrógenos, lo que hace el organismo es transformar esa hormona en estrógenos por la acción de una enzima y así el cuerpo obtiene una apariencia típica femenina a partir de la pubertad, como más arriba se señala.

Dependiendo de la ubicación de la mutación del gen receptor de andrógenos la insensibilidad a ellos será total o parcial, esto es porque este gen tiene 8 exones, la insensibilidad será diferente dependiendo en cual exón se produce la mutación. Personas con la mutación en el exón 1 poseen una insensibilidad completa a los andrógenos, esto es que tanto por el andrógeno natural producido por los testículos como por el que pudieran administrarle de forma sintética, el cuerpo nunca virilizará.

También existe una situación de insensibilidad parcial a los andrógenos, en aquellas situaciones donde la mutación esté en otros exones distintos y más alejados del primero, las personas con una insensibilidad parcial desarrollaran en su cuerpo características propias que suelan darse con la testosterona por ejemplo mayor producción de vello corporal o una mayor masa muscular, también son personas que en su nacimiento se ha observado un genital atípico, indiferenciado o intergenital.

En estas ocasiones de intergenitalidad en el nacimiento ocurren dos situaciones:

1.- el género de socialización y crianza conforme a la asignación de la casilla sexo registral en el certificado de nacimiento.

2.- La preservación de los testículos del canal abdominal y las cirugías cosméticas genitales.

En la primera cuestión deberá hacerse entrevista con el encargado del registro civil para que previamente a la apertura del folio registral de nacimiento conste esta circunstancia, ya que eventualmente el, en ese momento recién nacido, en un momento de su vida posterior pueda manifestar una identidad distinta a la que sus progenitores hayan decidido socializar y criar, si socializamos y criamos en función de la apariencia típica de los genitales de los recién nacidos, en el caso de la intergenitalidad no se cumple la misma cuestión, por eso misma razón, se debe prever una situación de provisionalidad con el género optado en la crianza.

La segunda cuestión sobre la preservación de los testículos habrá que tener un seguimiento del desarrollo de los mismos. La actuación clásica es extirparlos cuando no se tienen datos de si durante su desarrollo van o no a desarrollar gonadoblastoma.

En la infancia, en una sospecha de hernias inguinales se ha descubierto que la persona es intersex al detectarle los testículos a una persona con genitales externos típicos femeninos y crianza en género femenino;  estudios posteriores de cariotipo 46 XY y secuenciación del gen AR dando como diagnóstico o juicio clínico DSD o alteración del desarrollo sexual (en el nomenclátor médico) preferimos la traducción de Desarrollo Sexual Diferente a alteración del desarrollo sexual o síndrome de insensibilidad a los andrógenos.

Tras ese diagnóstico o juicio clínico a la familia del bebé o infante se le puede sugerir, y de hecho ocurre en la gran mayoría de ocasiones, la necesidad de cirugías cosméticas genitales: gonadectomía u orquidectomía (extirpación de testículos) cuya prevención se indica en aras de la potencialidad del desarrollo de un proceso neoplásico.

Otras cirugías que se le ofrecen a las familias para la normalización de los genitales es la de reducción de clítoris y vaginoplastia. Todas estas cirugías son innecesarias desde el punto de la salud de la persona, ya que se realizan sin su consentimiento.

Ya organismos de las naciones unidas han calificado estas prácticas como torturas y el estado español ha sido reprendido por naciones unidas por no prohibir estas prácticas.

Con respecto a la idoneidad de preservar las gónadas, esto es, los testículos, su justificación es que sin ellas, la persona necesitará de por vida un tratamiento hormonal sustitutorio y los perjuicios que sobre la salud en general conlleva el no poseer esas glándulas.

El riesgo de gonadoblastoma, como cualquier otra causa que podamos desarrollar en nuestro organismo, habrá que tener un seguimiento para descartarlo o abordarlo en caso de que surja, hoy en día la medicina proporciona suficientes elementos para tener estas precauciones, al igual que para detectar cualquier tipo de tumor existen protocolos de detección que, en este caso, se aplican.

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